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上海试管婴儿代孕中介_自闭症日调查:妻子为照
来源:http://aa69daiyunw.com  时间:2020-02-07
摘要:【核心提示】今年是第四个世界自闭症日。 记者从市残联康复中心了解到,目前全市在康复机构接受治疗的自闭症儿童有近200人。 近日记者走访了市妇幼保健院儿童保健科发育行为训
【核心提示】今年是第四个世界自闭症日。
记者从市残联康复中心了解到,目前全市在康复机构接受治疗的自闭症儿童有近200人。
近日记者走访了市妇幼保健院儿童保健科发育行为训练部,并走进两个自闭症患者家庭。
他们是一个敏感的群体,然而他们又是那么渴望别人的理解,渴望看到别人善意的目光。
我们希望全社会给予自闭症患者更多的关心、爱护,让他们可以离开亲人的羽翼,融入社会生活。
让我们走进这两个家庭,倾听他们的故事。
自述1 要面对别人的误解和指责她是一个3岁多自闭症儿童的母亲,在康复中心,她被称为“训练者”。
24小时陪护和教育孩子,可能将成为她的终生职业。
孩子经常会有一些突发过激行为我曾经是名平面设计师,打算进修3D设计,孩子小宇(化名)刚降临到这世上时,漂亮而健康。
我像每一个幸福的母亲一样,幻想着孩子美好的未来,还想送他出国留学……但是当我们每次热切地呼唤小宇时,他总是很冷漠地从我们身边走过。
小宇快两岁时,被确诊为患上自闭症。
此后我便辞去了工作,24小时陪护他。
每天我带着小宇在两家康复机构奔走,接受培训。
面对高昂的训练费,我的丈夫不得不找兼职,经常到了深夜还在加班。
对于小宇的将来,我们只希望他尽量多学一 点生活技能,平平安安,不要成为社会负担。
小宇经常会有一些突发性的过激行为。
我记得有一次,我松开小宇的手,弯腰把鞋带塞进鞋里,仅这一瞬间,小宇就冲到了马路。
一辆出租车在他身边急速刹车,我当时吓傻了,司机对我们大声谩骂,当时我又害怕又委屈,却羞于解释。
孩子经常会在公交车上大喊大叫,在餐桌上闹腾,到邻桌抢别人的食物吃,别人会指责我们做家长的没有教育好孩子,但我们却不敢解释。
现在我的朋友大多是带孩子一起去做康复训练的家长,跟他们相处,不用担心别样的目光。
每天陪孩子几乎没有自己的娱乐自闭症孩子缺乏安全感,我是他最熟悉的人,丈夫、婆婆都替代不了我的角色。
所以我必须24小时看着他。
小宇每天直到夜里两三点都还精力旺盛,而我每天早晨7点就要起床为他准备早餐、带他去做康复训练。
他现在已经3岁多了,很沉, 我经常一边做饭一边还得腾出一只手抱着他。
每天除了照顾他,陪他上课,我几乎没有自己的娱乐,连在家里看完一段完整的电视剧都成为一种奢望。
即便自己病倒 了,还要照顾他。
每次带着他去逛街买菜,我都很紧张,匆忙买好就走,不敢为商场里的新鲜事物多逗留片刻,更别提逛街买衣服了。
我以前在事业上对自己的要求高,性子也比较急。
但是小宇完全改变了我的生活,甚至我的性格。
熟悉我的人都说,我现在变得宽容了。
因为面对小宇,我不能急躁、不能生气。
我必须把自己的目标值降到最低,反复 教他做许多事,他学不会,很正常,学会了,才是惊喜。
别的孩子很快学会的事,可能需要教他几个月。
记得在他3周岁2个月的时候,他终于学会了脱鞋袜。
此前 我反复教了他三四个月都没成功,但那天他做到了,我开心地抱着他又哭又笑。
而每天陪着他在康复机构训练,他每一个小小的进步,都会让我无限欢喜。
希望社会给予孩子更多的关心小宇随时可能做出伤害自己的事,我必须时刻绷紧神经。
几乎每个自闭症孩子的 家长,每时每刻都处于焦躁状态,因为眼前像一个无底洞,看不到尽头。
记得有一次他趴在大马路上,将地上脏兮兮的烟头放进嘴巴里,又大嚷大叫,许多人围了上 来,议论纷纷,我当时拼命哄他、但他依旧我行我素,我使劲地打了他,打后自己又后悔得大哭。
孩子选择了我,是我把他带到了这个世界上来的,我就要对他负 责。
我和丈夫已经在申请生第二个小孩了。
但是要等到小宇6周岁之后,因为6岁之 前是自闭症的黄金治疗期,我要守着他。
我知道很多像我们这样的家庭会选择生第二胎,我的无数亲朋好友也都是这么劝我的,我曾经很抵触,因为我觉得生第二个 孩子,让他去照顾小宇,对这个孩子是不公平的。
但现在,我感觉我们没有更好的选择。
小宇是需要人终生照顾的,终有一天,我和丈夫都会老去,小宇就没人照顾 了。
其实我更希望社会可以给予小宇更多的关心,让他可以和正常的孩子一样去学校上学、交朋友,融入社会生活。
 自述2 妻子为照顾小孩患上抑郁症他是一个七岁多自闭症儿的父亲,他需要拼命工作,赚取孩子的治疗费用。
他和孩子的相处时间不多,但他身上的责任很重。
孩子像是退化了 我们很难接受我的孩子晓彤(化名)在1岁半之前,非常聪明可爱,学东西比同龄的孩子都 快,很爱唱歌。
然而,今年晓彤已经7岁多了,还在学习简单的认字、发音。
我们确认孩子得了自闭症,是在她三岁时,感觉她渐渐退化了,仿佛变成了另一个人。
我和妻子用了整整两年时间,才慢慢接受这个事实。
以前给晓彤拍了很多照片、录像,我们时常翻出来看,每次看时都会落泪。
我们有种感觉:照片、录像里的那个 孩子才是我们的晓彤,身边的这个孩子,时常让我们感觉陌生而心寒。
出差在外 心里还惦记着孩子把孩子送到康复机构后,家里的经济压力很大。
为了多赚一点出差补贴,我经常 争取多些出差的机会,有时候一个月和孩子呆的时间不到一个星期。
妻子一个人带晓彤,压力很大,经常打完孩子以后打电话跟我哭诉。
孩子大了,上午送去幼儿 园,一离开孩子,她就心神不宁,经常偷偷躲在幼儿园门口看。
带孩子去康复中心,她甚至当着老师的面打孩子,打到后来自己号啕大哭。
她的情绪越来越不稳定, 最近诊断出有轻微的抑郁症。
我出差在外,每天加班到夜里10点多,心里惦着孩子,又不敢打电话,怕吵醒 孩子又折腾妻子。
一有时间在家,我几乎包下了家里的所有家务,分担妻子的压力。
但当忙碌过后,看着晓彤“不懂事”的样子,常常会身心俱疲,心里不由动起这 样的念头:回家比在外出差还累。
但随之而来的,就是深深的内疚。
康复训练结束 孩子何去何从晓彤一共换了3家幼儿园。
一方面是有的幼儿园不愿接纳自闭症的孩子,另一方 面我们对老师的教育方式也比较“挑剔”——我们希望老师可以给晓彤更多的关怀,并鼓励其他孩子与她玩耍。
每送孩子去一个幼儿园,我们都要在外面观察好多 天,看孩子是否能适应环境,周围人对她是否友善。
现在晓彤已经过了上小学的年纪,现在有的学校虽然接受自闭症孩子,但要求那些素质较高的。
我很担心,如果 一直找不到接受孩子的学校,孩子如何继续提高、成长? 【相关新闻】自闭症患者父亲 办起康复中心厦门市爱慧自闭症教育培训中心目前拥有30多个学员,年龄从3岁-15岁不等。
校长高全法本身是一位自闭症患者的父亲,因为四处求医,四处观摩学习,他渐渐积累了经验,办起了康复中心。
不同于许多患者的家属,高校长并不避讳谈论自己的孩子。
高校长说,面对自闭症患者,往往精神压力比经济压力更重。
但家长必须放下心上的包袱,让周围的人了解自闭症患者,只有了解,才会理解,才能建立沟通,让自闭症患者融入社会。
爱慧对所有年龄段的自闭症患者都敞开了大门,且将对大龄患者进行职业培训,让他们有一技之长,可以融入社会生活。
【相关链接】自闭症和世界自闭症日2008年12月联合国大会通过决议:从2008年起,将每年的4月2日定为世界自闭症日,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。
自闭症的概念由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳于1943年首次提出。
自闭症,医学上也称孤独症,是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。
自闭症被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病症包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。
自闭症是一种广泛性发展障碍,以严重的、广泛的社会相互影响和沟通技能的损害以及刻板的行为、兴趣和活动为特征的精神疾病。
(据百度百科)如何对待自闭症孩子要把自闭症患儿当做健康人来对待,也就是说要尊重他们的人格。
他们变成现在 这种状态与之前的生活都有关,有必要从发展心理学等专业领域去寻求根本。
不要忘记自闭症的病因不止一个,而是多种因素作用的结果。
如果武断地以“自闭症是 脑病变、脑损伤等导致的障碍”这样的概念为前提,就会使自闭症是不治之症这样的认识扩散,自闭症患者就失去了参与社会生活的机会,只能生活在自我封闭的角 落,这将是非常不幸的。
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